Canarias ha dado pasos firmes en la atención sanitaria a las enfermedades raras, un conjunto de patologías que afectan a miles de personas y que requieren un enfoque coordinado y especializado. La Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026 empieza a traducirse en mejoras visibles en diagnóstico, tratamiento y acompañamiento.
La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud (SCS), Rita Tristancho, ha explicado los avances durante la celebración de las primeras jornadas específicas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.
Más de 82.000 casos
Durante el encuentro, Tristancho reveló que más de 82.000 personas tienen un diagnóstico de enfermedad rara en Canarias. La estrategia autonómica, afirmó, tiene como fin construir un sistema “más sensible, más ágil y coordinado” para estos pacientes y sus familias.
Entre sus objetivos está garantizar una atención equitativa, reducir los tiempos de diagnóstico, fomentar el acceso a tratamientos innovadores y ofrecer acompañamiento desde el primer momento.
Registro y comité propios
Una de las medidas ya en marcha es el Registro Autonómico de Enfermedades Raras, que comparte datos anualmente con el Ministerio de Sanidad. Además, se trabaja en la constitución del Comité Autonómico, que coordinará la actividad asistencial y la gestión de las dos unidades de referencia del archipiélago.
Estas unidades, situadas en Gran Canaria y Tenerife, cuentan con equipos multidisciplinares —médicos, personal de enfermería, trabajo social, personal administrativo— que actúan como puente entre la atención primaria, hospitalaria y los recursos comunitarios.
Cribado neonatal ampliado
Otra de las acciones destacadas ha sido la ampliación del Programa de Cribado Neonatal, que permite detectar enfermedades graves en recién nacidos. En 2021 se analizaban ocho patologías; hoy, ya se detectan 18.
Esto ha permitido en 2024 analizar más de 13.000 muestras, con 64 casos positivos confirmados y más de 800 hallazgos relevantes, lo que sitúa a Canarias por delante de la cartera común del Sistema Nacional de Salud en número de patologías cribadas.