A sus 22 años, Sabela Sánchez, una joven de Gran Canaria, conoce bien lo que significa convivir con una enfermedad rara. Le diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo 2 cuando tenía solo 16 meses de vida. Más de dos décadas después, ha convertido su experiencia en acompañamiento y apoyo a familias que atraviesan el mismo camino.
Una de esas familias son Fabiana y su hija Adhara. La pequeña, de 18 meses, fue diagnosticada con la variante tipo 1, la más agresiva de esta patología neuromuscular. Con la intención de recaudar fondos para cubrir las terapias y los equipos ortopédicos que necesita Adhara para continuar progresando, Sabela ha impulsado una rifa solidaria.
“Para mí, Adhara no es una paciente más, es como mi sobrina. Yo siempre le digo, aunque no lo entienda todavía, que voy a luchar para que tenga todo lo que yo no pude tener”, afirma la joven grancanaria.
Tratamiento de la enfermedad
La madre de Adhara, venezolana y madre soltera, recibió el diagnóstico cuando la niña tenía seis meses. Fue entonces cuando contactó con Sabela, que desde 2023 acompaña y asesora a familias de Latinoamérica sobre la enfermedad, debido a la gravedad de la situación. El tipo 1, de esta enfermedad genética progresiva que afecta la fuerza y la movilidad, es el más severo y, sin tratamiento temprano, los bebés pueden llegar a no mover más que los ojos y depender de máquinas para respirar.
Gracias al convenio de protección internacional entre Venezuela y España, madre e hija pudieron viajar en noviembre de 2023 a Madrid para acceder al tratamiento, cuya dosis cuesta 41.000 euros y se aplica cada cuatro meses mediante punción lumbar. Desde entonces, la evolución ha sido notable. “Ahora se sienta, empieza a mantenerse de pie, levanta los brazos… Está progresando muy bien”, cuenta Sabela.
Coste de los cuidados
Y, aunque es un alivio que la Seguridad Social cubra la medicación, no cubre las terapias de fisioterapia, logopedia ni los equipos posturales, esenciales para que el medicamento surta efecto.
Los gastos son constantes, según explica Sabela, que indica que dos sesiones de fisioterapia a la semana son 45 euros cada una, y un asiento postural sale 575 euros y debe renovarse cada seis meses, ya que está hecho a medida y tiene que adaptarse al crecimiento de la niña. A esto se suman otros dispositivos ortopédicos con precios similares.
Por lo que, ante la imposibilidad de trabajar de Fabiana para hacerse cargo de la pequeña que no puede acudir a la guardería por su inmunodeficiencia, “el dinero cuesta que entre, pero sale enseguida”, resume la joven.
Rifa solidaria
Para contribuir a los gastos, Sabela ha organizado una rifa solidaria con números a 3 euros. Hay cinco premios, entre ellos una airfryer, un libro electrónico y un set de maquillaje. Se sorteará el 22 de diciembre, coincidiendo con la Lotería de Navidad. Las tres últimas cifras del primer al quinto premio determinarán los ganadores.
Las personas interesadas pueden participar por Bizum o transferencia, contactando directamente con Sabela. “Al principio se vendieron muchos números, pero ahora se ha parado. Y cualquier ayuda cuenta”, señala.
Un reflejo de ella
Adhara lo es todo para Sabela, que se ve reflejada en la pequeña e incluso su propia familia se lo dice: “Cuando mi familia ve a Adhara — cuando voy a Barcelona para ponerme el tratamiento, ellas vienen a vernos, y también vinieron de visita a la isla cuando me gradué de la universidad — siempre dicen que se les recuerda a cuando yo era pequeña”.
Tiene muy claro que quiere que la pequeña no sufra todo lo sufrió ella hace ya más de dos décadas cuando no se conocía bien esta patología. “Viví negligencias médicas cuando era niña. No quiero eso para ella. No se lo puede permitir”, expresa, contenta de que Adhara pueda permanecer en Madrid, donde se encuentra el centro de referencia nacional de la enfermedad.
“Entiendo que la gente pueda dudar de si se trata de una estafa, porque se han visto casos muy feos… Pero ojalá esto fuera mentira. No dedicaría tanto esfuerzo si no fuera real”, concluye Sabela.