Poder mantenerse de pie mientras se friega la loza o para poder cocinar o sacar algo de un armario, puede parecer un acto rutinario y sin importancia, pero cuando la enfermedad te ha llevado a perder la movilidad, este simple gesto es un triunfo, como así lo expresa a Atlántico Hoy el director de Proyectos de Atletas Sin Fronteras, Juan Jesús Aguiar
En diez días, la campaña de crowdfunding para conseguir un exoesqueleto para Víctor alcanzó su objetivo: 3.000 euros. Detrás de esa cifra, explica Aguiar, hay mucho más que una colecta, señalando a toda una red de personas que conocen y aprecian a Víctor -más conocido como “Ras”- y que se movilizaron sin esperar a que nadie se lo pidiera.
"Ha sido mágico"
“Ha sido mágico”, resume Aguiar, explicando que para conseguir el fin, unas personas diseñaron camisetas con un código QR para difundir la campaña; otras fabricaron llaveros con impresoras 3D, y distintas organizaciones y asociaciones prepararon actividades para compartir el reto. “Es que muchas personas le quieren”, matiza.
Víctor es un vecino de Santa Cruz que convive con esclerosis múltiple y, según relata Aguiar, la enfermedad ha ido afectando a su movilidad. Pero quienes le han tratado en el complejo deportivo de Ofra, donde entrena y donde Atletas Sin Fronteras tiene una escuela, también han visto su constancia, su compromiso con el ejercicio y su actividad en distintas causas solidarias.
No lo cubre la Seguridad Social
Juan Jesús Aguiar describe a Víctor como una persona empática, comprometida con la defensa de los derechos de otras personas y con experiencia en proyectos educativos en Senegal. También recuerda su dimensión musical.
La asociación comenzó a pensar en el exoesqueleto al conocer de cerca la situación de Víctor y las posibilidades que podía ofrecerle. La dificultad, explica el director de proyectos, es también económica porque el dispositivo no está cubierto por la Seguridad Social. La campaña fijó en 3.000 euros el objetivo de recaudación, una cantidad que incluía gastos.
Más que caminar
El exoesqueleto no representa únicamente la posibilidad de desplazarse. Aguiar cuenta que Víctor está aprendiendo a utilizar uno de prueba y que entre las cosas que espera poder hacer está mantenerse de pie durante unos minutos para cocinar o fregar los platos, por ejemplo.
“No es solamente el exoesqueleto para caminar, sino para mantenerse erguido”, explica. En gestos cotidianos, que a menudo pasan inadvertidos, puede haber una diferencia importante, sobre todo si pensamos en la posibilidad de permanecer de pie un rato, preparar la comida o realizar pequeñas tareas con más movilidad.
Más allá del dinero
Para Aguiar, la experiencia de Víctor también habla de la importancia de buscar apoyos y soluciones. A veces, dice, existen recursos técnicos u ortoprotésicos que pueden hacer más llevadero el día a día, aunque no siempre se conozcan.
La propia campaña ha servido para conversar sobre esas posibilidades y para animar a otras personas a preguntar qué herramientas podrían ayudarlas en su día a día.
La campaña seguirá contando su historia
Tras alcanzar tan rápido el objetivo, la asociación todavía no ha decidido qué hacer con la campaña de crowdfunding. La idea inicial era destinar el dinero a comprar el exoesqueleto y, si se recaudaba más, dejar el excedente en la entidad. En principio, se había ideado la cifra de 35 días para lograr el importe necesario, pero solo han sido necesarios una decena de estos. Ahora, señala Aguiar, el equipo se reunirá y escuchará también a Víctor antes de tomar una decisión. “Tampoco queremos cambiar el sentido de la campaña”, apunta.
Lo que sí mantendrán son los actos previstos para dar a conocer el reto. El primero será el miércoles 21 de octubre, en el complejo deportivo Santa Cruz Ofra. La asociación espera que para entonces pueda entregar a Víctor su exoesqueleto y compartir un rato con las personas que han colaborado y lo aprecian.
La campaña nació para reunir fondos, pero también para contar una historia y mostrar una realidad que, como subraya Aguiar, puede ayudar a otras personas a descubrir opciones para mejorar su vida cotidiana.
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