El párkinson es una enfermedad neurológica crónica que afecta a más de 8,5 millones de personas en el mundo, 160.000 en España y a más 14.000 en Canarias, aunque sabemos que estos datos no son reales "y que pueden llegar a triplicarse", dicen desde la Federación Española de Párkinson en el manifiesto publicado por la conmemoración del día mundial de esta enfermedad, este 11 de abril.
A pesar de su impacto, "la sociedad aún desconoce su verdadera dimensión", y su imagen está plagada de "estereotipos erróneos como el temblor, la vejez o la demencia, invisibilizando la diversidad de síntomas y las múltiples realidades de quienes conviven con la enfermedad". Para la federación, esto imposibilita su comprensión y sostiene una visión paternalista y sesgada que "contribuye al aislamiento y la soledad".
Trastornos de ansiedad
Además de los síntomas motores característicos, como temblores y rigidez, los pacientes suelen experimentar síntomas no motores, más desconocidos. Uno de estos, es la ansiedad, que afecta a "entre el 20% y el 50% de las personas con párkinson y puede tener un impacto profundo en su calidad de vida”, explican desde la asociación Párkinson Tenerife.
Las formas más comunes en las que suele manifestarse son, el trastorno de ansiedad generalizada, trastorno de pánico y trastorno de ansiedad social. “Estos trastornos pueden generar tensión muscular, inquietud, fatiga, problemas de sueño y/o dificultad para concentrarse, lo que agrava aún más el impacto del párkinson en la vida diaria”, añaden.
Miedo al estigma
Muchas personas con párkinson ocultan su diagnóstico por miedo a ser señaladas o incomprendidas. En demasiadas ocasiones, sus síntomas son malinterpretados, limitando su participación en el ámbito laboral, social y familiar. Esta desinformación también retrasa el diagnóstico y dificulta el acceso a recursos sociosanitarios esenciales.
La Asociación Párkinson Tenerife subraya que la inteligencia emocional es una herramienta esencial para afrontar los desafíos que presenta la enfermedad. Habilidades como la empatía, la gestión del estrés y la comunicación efectiva son fundamentales para las personas con párkinson y sus entornos de cuidado.
Acompañamiento
La federación también recuerda que las asociaciones desempeñan un papel crucial al ofrecer no solo servicios terapéuticos, sino también espacios de acompañamiento que ayudan a los pacientes a no sentirse definidos únicamente por su condición.
En este contexto, las asociaciones piden una coordinación sociosanitaria efectiva que garantice una atención integral y de calidad, políticas públicas que protejan los derechos de las personas con párkinson y sus familias, y que los programas y proyectos de atención especializada tengan financiación estable, asegurando los recursos necesarios para mantener su labor.