Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. La supervivencia tras 10 años después del inicio de la enfermedad es solo del 10% y la enfermedad es, tras el Alzheimer y el Parkinson, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España. La Sociedad Española de Neurología calcula que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en España.
En Canarias, la incidencia de esta enfermedad duplica la media nacional y triplica la de las comunidades menos afectadas, afirma la asociación canaria para personas con ELA, para quienes "el compromiso y el esfuerzo de las partes implicadas en la mejora asistencial y sanitaria deben ser redoblados y efectivos".
Ley ELA
Los colectivos de pacientes y profesionales demandaron durante años una normativa específica que ayudara a enfermos y ciudadores, y esta llegó en octubre del año pasado, con la Ley ELA 3/2024, de 30 de octubre, tiene como finalidad garantizar un acceso equitativo a servicios especializados y agilizar trámites administrativos, adaptándose a las necesidades inmediatas de los afectados. Toda una declaración de intenciones que todavía no se ha materializado en acciones concretas.
Este martes han comparecido en comisión parlamentaria para hablar de la gestión de casos de pacientes con ELA, la enfermera del Hospital Universitario Doctor Negrín especialista en pacientes con esta dolencia, Apolonia Rosales, y Francisco Javier Domínguez, hermano y cuidador de un paciente de ELA, para exponer sus demandas y proponer medidas concretas, entre ellas, la atención domiciliaria por equipos multidisciplinares formados específicamente y coordinados con la atención hospitalaria.
Urgencia y formación
Domínguez lamentó la enorme burocracia asociada a los trámites "para resolver la discapacidad o la dependencia". En el caso de su hermano, Goro, a quien cuida, este trámite tardó en resolverse seis meses, incluso “con un diagnóstico claro”. Los enfermos de ELA, afirma "no pueden esperar. Reivindicamos su derecho a vivir esta dura batalla con el acompañamiento, el respeto y los medios que merecen".
“Es indispensable que la la tramitación de la discapacidad y la dependencia se resuelva con urgencia”, añade Rosales: "Los pacientes y su familia, quienes deben ser escuchados y apoyados sin dilación"
Además, las personas cuidadoras no reciben formación ni tampoco unas garantías que protejan su puesto de trabajo despues de una excedencia que “no es voluntaria, viene dada por una situación familiar”. Para Rosales, además de formación específica básica, es necesario que los cuidadores cuenten con “supervisión para garantizar una atención segura y de calidad”, así como “fortalecer el apoyo a cuidadores familiares con apoyo psicológico, talleres formativos específicos y recursos de respiro como centros de día”.
Cuidados 24 horas
Pero formar a los cuidadores familiares no es suficiente, se trata de tener un personal especializado disponible desde la administración para cumplir lo que la ley promete, que son cuidados especializados 24 horas. Rosales propuso incluir la atención domiciliaria avanzada en la cartera de servicios del Servicio Canario de Salud, “mediante equipos interdisciplinares formados específicamente y coordinados con la atención hospitalaria”.
“Necesitamos profesionales capacitados”, dijo, “por eso proponemos fomentar alianzas entre universidades públicas y privadas, centros de formación, colegios profesionales y asociaciones asociaciones de pacientes para desarrollar la formación específica que se necesita".
Evitar Urgencias
También urge, afirma la experta, “establecer circuitos diferenciados de atención que eviten los servicios de urgencias y permitan la derivación directa de estos pacientes ante complicaciones que no pueden ser tratadas en el hogar".
Además de poner en marcha un plan de ayudas técnicas que asegure el acceso inmediato a los cuidados, en el domicilio relacionado con dispositivos como ventiladores mecánicos, asistentes de tos, comunicadores y adaptaciones del entorno desde un enfoque interdisciplinar.
Vida de calidad
La enfermera, que participo en el comité ELA como gestora de casos, está convencida de que no se trata solo de gestionar recursos, sino acompañar para sostener un presente vivible, digno y esperanzado. "Una de mis mejores amigas tras recibir el diagnóstico me dijo, 'Me he quedado sin futuro'. Esa frase me conmovió profundamente", contó visiblemente emocionada.
Con el objetivo de lograr una calidad de vida mayor, Teidela destaca haber logrado la implementación de un plan integral de formación para profesionales sanitarios, la creación de la figura del enfermero o enfermera de casos para mejorar la gestión asistencial, o el protocolo de detección precoz dentro del Servicio Canario de Salud, así como planes de atención que cubren todas las fases de la enfermedad de manera continuada.