La ELA no espera. Avanza en silencio, en las casas, en los cuerpos, en las rutinas que se deshacen poco a poco. Y en Canarias, mientras tanto, las ayudas siguen sin llegar.

El presidente de Teidela, Marcelino Martín, recordó que la ley estatal existe, pero no está teniendo impacto real en las Islas. “Hay personas que podrían acceder a esas ayudas y no las están recibiendo”, advirtió, poniendo cifras a una realidad que suele quedar fuera del foco: al menos una decena de pacientes en Canarias estarían en condiciones de beneficiarse de ese apoyo.

“Muy cara”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad “muy cara”, indicó Martín, insistiendo en que el costo no se mide solo en términos económicos, sino también en el desgaste emocional, físico y familiar. 

En Tenerife, unas 70 personas conviven con esta patología “compleja”, que no solo afecta al paciente, sino a todo su entorno. Porque la ELA, como subrayó, “se vive en los hogares”, muchas veces en soledad.

Sin recursos, sin ayudas

Además, destacó que no todas las personas afectadas cuentan con una red que las sostenga. “Hay pacientes sin recursos, sin apoyo cercano, sin siquiera alguien a quien llamar”, mencionó.

Hasta hace poco, ni siquiera existía un teléfono de referencia. Y aunque la ley ELA ha supuesto un avance, su alcance sigue siendo limitado: llega, en la práctica, a fases en estados muy avanzados de la enfermedad, cuando las necesidades llevan tiempo siendo urgentes. según explicó el presidente de Teidela.

SADELA

Aunque el diagnóstico puede tardar entre uno y dos años, no se puede obviar que se trata de un tiempo en el que la enfermedad progresa sin que el paciente tenga acceso a los recursos que ya necesita. Por eso, desde distintas comunidades autónomas se ha impulsado recientemente una campaña para reclamar que la atención no dependa del lugar de residencia. Que no haya, en definitiva, pacientes de primera y de segunda según su código postal.

En medio de ese escenario, el programa SADELA ha abierto una vía de apoyo real. Se trata de un servicio pionero de atención domiciliaria especializada que acompaña a pacientes y familias en el día a día, con un enfoque integral que va desde la fisioterapia hasta la atención psicológica.

“Ventanas al cariño y al amor”

Solo en 2025, el programa atendió a 44 personas en Tenerife, con un equipo de 24 profesionales. Detrás de esa cifra hay miles de intervenciones, entre las que destacan más de dos mil sesiones de ayuda a domicilio, atención fisioterapéutica, apoyo respiratorio, logopedia, enfermería o terapia ocupacional. Pero también hay algo menos medible: acompañamiento.

“Antes había una lucha contra la invisibilidad y la incomprensión”, explicó Martín. Ahora, aunque el dolor sigue, “se han abierto ventanas al cariño y al amor”. Aun así, insiste, queda mucho camino por recorrer.

Enfermedad “cruel”

Quien mejor pone palabras a ese proceso es Adrián Díaz, enfermo de ELA.. Hace apenas dos años llevaba una vida completamente autónoma. Hoy depende de otros para casi todo. “Tu cuerpo va por un lado y tu mente por otro”, explicó. La lucidez permanece intacta mientras el cuerpo deja de responder.

La ELA, dijo, es una enfermedad “cruel”. No solo por lo que arrebata, sino por la velocidad con la que lo hace. Adaptarse no es sencillo, ni para quien la padece ni para su entorno. Aun así, reivindica la fortaleza que exige convivir con ella: “Es una batalla que solo pueden librar grandes guerreros”.

Desde el Cabildo de Tenerife, la consejera de Acción Social, Águeda Fumero, insistió en la necesidad de que la ley no se quede en el papel, sino que se traduzca en recursos, en servicios, en atención real. “No puede ser solo un anuncio”, subrayó.