El nuevo circuito sanitario puesto en marcha en Canarias para agilizar el acceso al grado III+ de dependencia extrema ya ha comenzado a generar expectativas entre pacientes y familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La medida, activada este mes por el Servicio Canario de la Salud (SCS), busca reducir tiempos burocráticos y facilitar el acceso a ayudas y prestaciones para personas con enfermedades neurodegenerativas graves, avanzadas e irreversibles.
La Asociación TEIDELA valora positivamente esta activación y considera que supone “un paso relevante” en la aplicación efectiva de la conocida como Ley ELA, especialmente para los casos más complejos y con mayores necesidades asistenciales.
Lentitud y coordinación
Hasta ahora, una de las principales quejas de familias y asociaciones estaba relacionada con la lentitud de los trámites y la falta de coordinación entre el sistema sanitario y el área de Dependencia. En muchos casos, los pacientes debían enfrentarse a procedimientos largos, múltiples informes médicos y trámites administrativos especialmente difíciles en situaciones de gran deterioro físico.
Con el nuevo sistema, serán los propios especialistas hospitalarios quienes emitirán directamente los certificados clínicos necesarios para solicitar el grado III+, integrando además la documentación en la Historia Clínica Electrónica. Posteriormente, el caso será derivado al área de Trabajo Social Sanitario para coordinar el resto de la tramitación.
“Convivir con necesidades cambiantes”
El presidente de TEIDELA, Marcelino Martín, asegura que esta medida responde a una demanda histórica de las familias afectadas por ELA. “Esta activación es el refuerzo de la coordinación entre el sistema sanitario y el ámbito de dependencia”, señala Martín, quien subraya que la enfermedad “obliga a convivir con necesidades cambiantes y una elevada carga asistencial”.
En ese contexto, añade que “la rapidez en la respuesta administrativa y la conexión entre recursos sanitarios y sociales resulta fundamental”, especialmente en una enfermedad de rápida evolución como la ELA, donde el deterioro físico puede avanzar en pocos meses.
La nueva categoría de dependencia extrema está pensada precisamente para pacientes con necesidades de cuidados muy intensivos. Entre los criterios para acceder al grado III+ figuran situaciones como la necesidad de ventilación mecánica durante más de ocho horas al día, dependencia permanente para funciones vitales, graves limitaciones de movilidad o necesidad diaria de aspiración de secreciones.
Ayudas de hasta 9.800 euros mensuales
La puesta en marcha de este circuito llega tras la aprobación del decreto autonómico que implantó el grado III+ en Canarias y abrió la puerta a nuevas prestaciones económicas destinadas a financiar cuidados intensivos en el domicilio. En algunos casos, esas ayudas pueden superar los 9.800 euros mensuales, una cifra que refleja el enorme coste que asumen muchas familias para garantizar cuidados especializados permanentes.
Sin embargo, desde TEIDELA advierten de que el reconocimiento administrativo por sí solo no será suficiente si las ayudas no llegan con rapidez y eficacia. “Es importante que Canarias avance en procedimientos que permitan reducir tiempos y facilitar el acceso a ayudas en los casos de mayor vulnerabilidad”, explica Martín, quien insiste en que muchas familias afrontan situaciones de “extrema complejidad”.
La asociación considera además que el desarrollo del grado III+ debe ir acompañado de un fortalecimiento real de los recursos sociosanitarios, la atención domiciliaria especializada y el apoyo continuado a cuidadores y familiares.
Una enfermedad devastadora y sin cura
La ELA continúa siendo una de las enfermedades neurodegenerativas más duras y complejas. Provoca una pérdida progresiva de movilidad y autonomía debido al deterioro de las neuronas motoras, hasta el punto de que muchos pacientes terminan necesitando ayuda para prácticamente todas las actividades diarias. Actualmente no existe cura y el impacto económico, emocional y asistencial suele recaer directamente sobre las familias.
Según los datos del Servicio Canario de la Salud, en Canarias hay actualmente 146 personas diagnosticadas con ELA. El archipiélago cuenta además con cuatro unidades multidisciplinares especializadas en esta enfermedad. Mientras comienza a desplegarse el nuevo circuito hospitalario, TEIDELA asegura que seguirá acompañando a pacientes y familiares durante todas las fases de la enfermedad y vigilando que las nuevas medidas realmente se traduzcan en una mejora efectiva para quienes más lo necesitan.