Hoy lunes, 11 de abril se celebra el Día Internacional del Parkinson, una enfermedad hace años desconocida, pero que gracias asociaciones como Parkinson Tenerife se ha visibilizado, acercando a los medios las necesidades de las personas que padecen la enfermedad, así como los familiares de su entorno. Concretamente, en Canarias hay más de 4.000 personas con la enfermedad de Parkinson.
Desde enero, Gladys Arteaga León es la presidenta de esta asociación y, aunque no le gusta estar hacia la luz pública, le gusta trabajar, pero detrás. “Se me ofreció la posibilidad y la acepte porque es mi causa”, señala a Atlántico Hoy. Es su causa porque su marido sufre Parkinson desde hace 32 años.
La importancia del Día Internacional del Parkinson
En un día tan importante como hoy, Gladys resalta la importancia de poder tener un hueco en el calendario en el que “se reconozca el día y se difunda lo que es la enfermedad, sus consecuencias y que las familias que están detrás también la padecen”.
Así, contextualiza que “últimamente sí se ha hablado de esta enfermedad, pero durante muchos años estábamos nulos”. Cuando surge Parkinson Tenerife, de la que es una de sus fundadoras, se veían con una pared de por medio. “Hemos batallado durante 20 años para poder llevar esto a los medios y que la gente sea consciente de lo que es estar encerrado en casa, porque desgraciadamente el que padece Parkinson, y la familia, tienden a aislarse para que el resto no se dé cuenta de lo que pasa con esa persona, del cambio de vida que tiene que hacer”, aclama.
En este sentido, reconoce que les “sigue costando” y hoy en día “gracias los medios de comunicación y al empuje de la federación” se conoce la enfermedad y se habla de ella. “Es nuestra meta. Nuestro legado”, apostilla.
Lucha contínua
La Asociación, gracias a la trayectoria y a los buenos profesionales que han encontrado a lo largo de los años, además de por la “financiación provincial”, tiene lo que realmente necesita un enfermo de Parkinson: fisio, logopeda, psicología, terapia ocupacional y una serie de actividades que el enfermo necesita para sentirse bien consigo mismo, porque el problema son sus músculos. “Es una lucha continua, porque si sus músculos no están en constante movimiento y su mente no está trabajada no tiene calidad de vida”, expresa Arteaga.
Pero no todos los casos son iguales. “Todo depende de la situación de cada familia”. Así, refleja que la calidad de vida se va consiguiendo “a nivel alimenticio” y el trabajo con los profesionales. “Eso se puede valorar como calidad de vida”, incide. Todo eso, mantiene a las personas afectadas independientes de una cama o personas que los atiendan. “Las asociaciones se han hecho por eso, para ofrecerles una calidad de vida mejor y también lo que es el entorno familiar, porque al final no tenemos la enfermedad, pero padecemos y sufrimos junto a ellos”, sentencia la presidenta de Parkinson Tenerife.
Además, resalta también la gran cantidad de medicaciones y tratamientos que a lo largo de todos estos años se han descubierto, aunque también se enfrentan “a los efectos secundarios de esas medicaciones, porque no todas les va bien a todos” y hay que cambiarlas. “De Parkinson nadie muere, pero hay efectos que van deteriorando el organismo de las personas”, argumenta.
Retos como presidenta de Parkinson Tenerife
Desde su llegada a la presidencia de la asociación hace apenas tres meses, Gladys ha encontrado “pequeñas dificultades como todas las empresas, porque al fin y al cabo esto es una empresa”. Han salido adelante y además comenta que se han cambiado “a un sitio maravilloso, con instalaciones adaptadas para que se sientan más cómodos y cuidados”.
Asimismo, se pone como reto “seguir luchando por ellos”, con el valor añadido de que ha dejado su trabajo. “Mis hijos ya son grandes con sus propias familias”, contextualiza. “Es llegar hasta donde haya que llegar en lo que es calidad de vida para los enfermos, para los cuidadores y para el entorno familiar”.
Sin embargo, en el debe personal tiene el saber que aún hay muchas personas con Parkinson a las que no han podido acceder. “Siempre hay gente que esta escondida y recluida y no sale a la luz. Es la otra cara del Parkinson, a ver si esas personas salen y se les puede dar calidad de vida”, finaliza.
Centros de la asociación
Actualmente, Parkinson Tenerife, que actualmente da cobertura a más de 200 personas afectadas y a sus familiares y cuidadores, dispone de centros en los municipios de Granadilla de Abona, Arona, Los Realejos, Los Silos y San Cristóbal de La Laguna, donde se sitúa la sede. También desarrollan su labor en la isla de La Palma, concretamente en los municipios de El Paso y Breña Alta.