“Lo que pasa dentro de las casas no lo sabemos”. Con esta frase contundente, Marcelino Martín, presidente de la Asociación Teidela, resume la razón de ser de la exposición fotográfica ELA. Visiones íntimas, sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica que estos días se puede visitar en TEA (Tenerife Espacio de las Artes) y que se ha presentado este martes.
Se trata de un proyecto fotográfico en colaboración con los propios pacientes y familias afectadas por la ELA, que se ha desarrollado junto al reconocido fotógrafo Walter Astrada y que estará abierta al público hasta este sábado, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, en la plaza del TEA.
La realidad de los hogares
La muestra no sólo pone cara a la enfermedad, que suele permanecer en la sombra mediática, sino que ilumina el papel protagonista -y muchas veces invisible- que asumen pacientes, familias y cuidadores en la intimidad del hogar.
“La ELA no se desarrolla en el ámbito hospitalario. Las citas médicas son esporádicas. Todo ocurre dentro de casa”, explica Martín. En Canarias, se estima que hay alrededor de 150 personas diagnosticadas -unas 120 sólo en las dos islas capitalinas-, y en cada una de esas viviendas se libra una batalla diaria.
Héroes silenciosos
“Esas cuatro paredes se convierten en el escenario donde se desarrolla toda la enfermedad, donde los pacientes y los cuidadores se transforman en héroes silenciosos”, añade el presidente de Teidela
Para Martín una de las paradojas más crueles que rodean a la ELA es su aparente notoriedad. “Todo el mundo ha oído hablar de la enfermedad, pero muy pocos conocen realmente qué implica vivir con ella. La sociedad necesita no solo información, sino empatía”.
Testimonio, terapia y denuncia
Esa necesidad de empatía es la que movió al fotógrafo Walter Estrada a implicarse en un proyecto que comenzó como un simple taller y terminó convirtiéndose en una exposición documental de profundo impacto humano.
“La idea era que los propios pacientes y familiares contaran su vida en imágenes. Yo les di algunas cámaras, pero todos prefirieron usar sus móviles. Iba casa por casa, les explicaba, volvía un mes después. Vi que el material tenía mucha fuerza, mucha verdad”, relata Estrada.
Fotos íntimas
En total participaron 11 núcleos familiares y las fotos, en su mayoría, las hicieron ellos mismos. Algunas las tomó la hija, otras la pareja, el cuidador o incluso el propio paciente.
"Hay una foto de un chico duchándose, por ejemplo. Esa imagen no la podría haber hecho yo sin meses de confianza. Pero su novia la hizo en tres días. Porque ya están dentro, es su intimidad. Las fotos son suyas y cuentan lo que quieren contar", expresa Estrada.
En este contexto, el fotógrafo resalta que cada imagen fue elegida junto a sus autores. “No es solo lo que se ve, sino por qué esa imagen representa algo para ellos”. Una de las fotografías la eligió unu de los pacientes porque decía “aquí aún estoy de pie”, cuenta Estrada.
“No tenemos tiempo”
Ricardo, uno de los pacientes participantes en la muestra, fue diagnosticado con ELA en julio de 2023, aunque llevaba tiempo sintiendo síntomas. Para él, la exposición fue una forma de visibilizar su historia y la de muchos otros. “Me lo propusieron y dije pues sí. Pensé que era una forma de que la gente sepa más. Porque esto mañana le puede tocar a cualquiera”, afirma.
La exposición no solo muestra cuerpos, rutinas o tratamientos. Muestra humanidad. “Esto ayuda a que la gente lo vea y se vaya concienciando”, dice Ricardo. “Estamos aquí todavía. Mañana puede ser cualquiera.”
Adaptación
Este paciente de ELA trabajaba hasta hace dos años en el Hospital Febles Campos y nunca pensó que un día sería él un paciente. “Te trastoca todo. Los proyectos de vida cambian. Pero hay que adaptarse, no queda otra. La vida es adaptarse. La enfermedad podrá con uno, sí, pero cuando yo quiera”, sentencia con firmeza.
También habla sobre la ley ELA, esa norma largamente esperada y aún sin aplicación efectiva. “Está bien, tiene cosas buenas, pero el gobierno va lento. Y nosotros no tenemos tiempo. Tenemos poquísimo.”
A la espera de la Ley ELA
La Ley ELA, aprobada con un margen de un año para su implementación —que se cumple en octubre—, ha comenzado a dar pasos con un plan de choque de 10 millones de euros para casos más graves, como pacientes con traqueostomía que requieren atención constante. Pero para Teidela y el resto de asociaciones, es insuficiente.
“Desde Teidela y a través de la Confederación ConELA, hemos trabajado mucho en esa ley. Es una ley elaborada desde dentro, desde las asociaciones. Y no solo es justa, es solidaria: también incluye a otras enfermedades. Pero necesitamos que se aplique ya”, exige Marcelino Martín.
“La lucha no es por morir dignamente. Es por vivir dignamente el tiempo que les queda. Tener medios para no ser una carga. Para que las familias no se rompan. Para que no se tomen decisiones que no se quieren tomar”, añade para concluir.